Adverteren? Stuur een mailtje naar runnersmeetingpoint4u (at) gmail.com

iemand ervaring met een osteoid osteoom?

Esther | 21-02-2005

Heeft er iemand ervaring met een osteoid osteoom
(goed aardige bot tumor)?
En met het herstel daarna?

Er zijn 79 reacties op dit onderwerp, de eerste reactie staat boven

Rogér | email | 22-02-2005

Ik wacht op de oproep van het ziekenhuis voor de operatie. De ortopeed heeft al aangegeven dat ik 2 maanden niet mag hardlopen (oei). Dus ik zal je over een paar weken kunnen inlichten.

De gangbare verwijderingsmethode is snijden.In het Radbouw ziekenhuis in Nijmegen is een methode ontwikkeld om het tumor te bevriezen. Hierbij hoeft niet gesneden te worden. Met een injectienaald wordt koelvloeistof ingespoten. De wachttijd schijnt erg lang te zijn voor deze behandeling. Daardoor heb ik ervan af gezien

Esther | email | 22-02-2005

Ik wacht momenteel ook op een oproep van het ziekenhuis maar kan gelukkig wel tot die tijd blijven lopen. Als ik ben geholpen heeft de ortopeed aangegeven kan ik wel meteen beginnen met fietsen en vervolgens het hardlopen weer gaan oppakken.

Bij mij wordt de tumor ook weggesneden.
Waarschijnlijk gebeurt dit half maart.

Hou me op de hoogte hoe het herstel van je verloopt.

PNI Therapeut | 22-02-2005

Het is mogelijk dmv. metabolische reprogrammatie het tumor proces terug te draaien. Volgens de opleiding zouden bottumoren, met name als deze metastaseringen zijn, het meest succesvol terug te vormen zijn. Simpel gezegd zie je bij bottumoren dat botweefsel door een verkeerde deling omgezet wordt in tumorweefsel. Als gevolg van schade aan het DNA. Dit noemen we een veranderde gen expressie. Door reprogrammatie van het DNA wordt het tumorweefsel weer tergugevormd tot botweefsel. Reprogrammatie vindt plaats dmv. een combinatie van de juiste voeding, supplementen en indien nodig heel specifieke medicatie (cytostatica en dergelijke). Als het reprogrammatie proces is voltooid heb je ook een veel betere prognose dan na een operatie.

google'len met "metabolic reprogramming"

Esther | 09-03-2005

Gisteren mn operatie gehad. Ze hebben meer bot weg moeten halen dan vooraf was verwacht, dit houd in dat ik 4 tot 6 weken geen schokbelasting mag hebben op mn been. Mn eerste marathon (Rotterdam) kan ik dus dit jaar wel vergeten. Ik hoop dat ik snel weer kan gaan lopen, afwachten maar.
Rogér, sterkte als je de operatie nog moet ondergaan.

K.Woortman | email | 11-03-2005

Hoi,

Bij mijn dochter hebben ze pas een osteoom ontdekt. Ook is gesproken van Syndroom van Gardner. Kan iemand mij daar meer over vertellen. Onze huisarts zegt dat er geen behandeling is. Als ik jullie mail lees is er wel degelijk een mogelijkheid tot behandeling. Is dit alleen in het Radboutziekenhuis mogellijk?

Esther | 14-03-2005

Mijn operatie heeft plaatsgevonden in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.
Ik ben hierheen verwezen via het SMA (Sport Medisch Adviescentrum).

Rogér | 16-03-2005

Bij mij is het osteoom ontstaan tijdens een grottocht, vermoeid, veel kruipen en butsen en stoten van het scheenbeen. Hierdoor is een ontsteking ontstaan die later is gaan verbenen. In het botweefsel zit dus nog een 'pit' levend weefsel, wat de pijn veroorzaakt. Met het verwijderen van deze 'pit' zou de pijn voorbij zijn. Ik weet dus niet of dit hetzelfde is als het syndroom van Gardner. Ik wordt geholpen in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in 's-Hertogenbosch.

Hoe lang heb jij moeten wachten Esthter voordat je je oproep kreeg?

nog maar 5 weken en je mag weer lopen..............

Esther | 17-03-2005

Ik heb ongeveer 5 weken moeten wachten op mijn oproep. Het is nu ruim een week geleden dat ik mijn operatie heb gehad en ben begonnen met fietsen in de sportschool. Gewoon wandelen kan ik nog niet omdat alles stijf en blauw is maar fietsen gaat goed. Aankomende maandag moet ik terugkomen in het ziekenhuis dus afwachten wat ze gaan zeggen over mijn herstel.

Rogér, ik neem aan dat je nog niet bent geholpen?

Rogér | email | 23-03-2005

Klopt esther, ik heb echter wel van mijn sportarts een loopprogramma gekregen waarmee ik na het herstel weer kan gaan trainen. Als je interesse hebt kanik het wel mailen.

Rogér

gerremans | 25-03-2005

hoi!
ik heb [had] er ook een op mijn heup .
de mijne hebben ze in het l.u.m.c met een laser behandeling weg kunnen branden.
was een dag opname en als ik dat wilde kon ik weer alles doen....met nadruk ALS want heb 1 a2 dagen bijna niet kunnen lopen!
was wel snel hersteld!
het is ook het enige ziekenhuis waar ze deze behandeling uitvoeren!

Lizzy Nieuwenhuys | 17-04-2005

Hallo,

In 1996 ben ik ook in het Leids Universitair Medisch Centrum geopereerd. Ik had onderin mijn rug een osteoom osteoid. Ik heb ook een laserbehandeling gehad. Daarna hoefde ik nog wel enkele keren terugkomen voor foto's (na 3, 6 en 12 mnd). Direct na de operatie geen pijn meer en ik kon en mocht alles doen. Ik ben echt zeer te spreken over de behandeling. Overigens heb ik nergens last meer van!!!

ingrid | email | 23-04-2005

op welke manier is bij jullie de diagnose gesteld van een osteoid osteoom. is dit met een m.r.i. scan te zien of juist niet en wel met een isotopen (radio-actiefe) scan.

Esther | 24-04-2005

Bij mij is de diagnose gesteld d.m.v. een CT scan.

gerremans | 24-04-2005

bij mij eerst met ct-scan, daarna isotopen,ook nog m.r.i. gehad en de behandeling vond plaats onder wederom de ct-scan!ik geef dus ondertussen licht af.......

Esther | 09-05-2005

Vanmorgen in het ziekenhuis geweest voor controle en foto's. Op de foto's was te zien dat mn bot voldoende was aangegroeid om hem weer volledig te gaan belasten.
Van de week ga ik beginnen met fysio en ik hoop echt dat ik snel weer kan gaan hardlopen.

Roger | 31-05-2005

Ik mag 10 juni aantreden voor het betere snij en hakwerk. Aanstaande zondag nog even snel een 10EM en dan 2 maanden rust. toch??? of trainen voor een triathlon, ik ben een slechte zwemmer.....

Esther 3 weken na mijn ingreep verblijk ik 4 dagen op het festivalterrein van Rock Werchter. Wat kun je wel en niet na 3 weken??????

Esther | 31-05-2005

Sterkte 10 juni. Ik ben nu ruim drie maanden verder en ben nu twee keer naar de baantraining geweest. Ik "ren" nog kreubel maar het gaat steeds beter. Ook heb ik fysio om mijn kracht weer terug te krijgen in mijn enkel.

Een week na mijn operatie zat ik alweer op de fiets en dat ging helemaal goed, beter dan lopen.
Zwemmen was ook geen probleem. Dus je kan zeker twee onderdelen van de triathlon trainen.

Esther | 20-06-2005

Roger,

Hoe is je operatie gegaan?
En hoe verloopt je herstel?

Bij mij gaat het nog steeds niet naar wens. Fietsen gaat zonder problemen maar lopen is een heel ander verhaal. Ik heb nogsteeds last van mijn enkel en onderbeen tijdens het lopen.
Aankomende woensdag weer een afspraak in het ziekenhuis dus afwachten wat de arts gaat zeggen.

Rogér Derksen | 20-06-2005

Hallo Esther,

De operatie is goed verlopen, een enorm dik scheenbeen (gingen ze niet een bult weghalen?) en inmiddels ook een dikke voet. Ik heb wat last van mijn enkel en de hechtingen. Ik moet er wel echt voor zorgen dat ik zoveel als mogelijk de voet omhoog houd. Ik had een een sneller herstel vwb de mobiliteit verwacht (maar het is dan ook pas een dikke week geleden). Om pijn te voorkomen moet ik wel de kruk(ken) gebruiken.

Heb jij last met het lopen of hardlopen? en is je mobiliteit beperkt of gaat het niet lekker vanwege de pijn?

Esther | 20-06-2005

Ik loop nogsteeds niet goed en als ik wil hardlopen loop ik scheef. Mijn mibiliteit in mijn enkel is nog beperkt en mijn been doet nogsteeds pijn.

Mag je als je met krukken loopt je been helemaal niet neerzetten of mag je hem een beetje belasten? Hebben de arten tegen jou iets gezegd over hoelang je herstel zal gaan duren?

Rogér | 22-06-2005

Ik mocht van het begin af aan het been belasten tot de pijngrens. Na een paar dagen kon ik ook al zonder krukken lopen/strompelen, dit werd wel snel pijnlijk. Nu (2 weken na de operatie) wordt mijn scheenbeen alleen pijnlijk als mijn been te lang naar beneden hangt. Als revalidatieperiode is 2 weken aangegeven. Na 2 maanden zou ik weer aan hardlopen kunnen denken.

Misschien geen onbelangrijke informatie, er is een stukje bot van 1 x 2 cm verwijderd. Ik verwacht dat de hoeveelheid verwijderd materiaal zeker invloed zal hebben op het herstel.

Esther | 22-06-2005

Omdat mn been nogsteeds niet goed is heb ik vandaag de arts gesproken en ik moet een afspraak maken om langs te komen.
Maar weer afwachten wat hieruit gaat komen.

Bij mij is mijn bot weggehaald totaan mijn holle gedeelte in mijn scheenbeen. Er zat aan één kant dus helemaal geen bot meer.

Esther | 30-06-2005

Morgen ga ik voor het eerst weer meedoen aan een wedstrijdje. Ik ga samen met mn moeder lopen in een rustig tempo.
Het zijn twee rondjes van 5 km. Ik zie wel hoever ik kom. Ik ben benieuwd hoe het zal gaan.

Rogér | 05-07-2005

En Esther hoe ging je wedstrijd?

Ik heb het afgelopen weekeinde 4 dagen rondgesprongen bij Rock Werchter. Ik moet zeggen dat het een behoorlijke belasting is geweest voor mijn scheenbeen. Ik doe al twee dagen rustig aan en de pijn wordt nu minder. Gisteren ook bij de orthopeed geweest; het ziet er goed uit. Ik mag volledig belasten maar ik moet goed naar mijn lichaam luisteren. Hij verwacht dat ik over een week of zes wel weer kan hardlopen.

Rogér | 14-08-2005

20 augustus mijn scheenbeen gebroken omdat ik struikelde over een uitstekende tak. De breuk is ontstaan vanaf het 2 maanden geleden verwijderde bot....... zucht minimaal 8 weken in het gips

Eline | email | 08-11-2005

Kan men met een botscan ook een osteoid osteoom vaststellen?

Esther | 09-11-2005

Bij mij is de osteiod osteoom ondekt door een CT scan.

Wilbert | 08-12-2005

Ik ben vandaag behandeld aan een osteiod osteoom in het Radboud in Nijmegen. Deze bevond zich in mijn onderbeen en ze hebben hem "weggekookt" met een thermische naald (slagingspercentage 97%. Toen ik wakker werd had ik eerst veel last van mijn been (dezelfde pijn die ik gewend was) maar later kregen ze de pijn onder controle middels pijnstillers als diclofenac en paracetamol. Nadat ik was bijgekomen van de narcose mocht ik mijn bed uit en gewoon weer lopen en mocht daarna weer naar huis.

Wilbert | 08-12-2005

Ik liep er al ruim anderhalf jaar mee en werd van neuroloog naar neuroloog geslingerd. Na 2 MRI scans en 2 rontgenfoto's van mijn rug, allerlei onderzoeken om mijn zenuwen en spieren door te meten en een liquorpunctie (ruggeprik) om ziekte van Lyme uit te sluiten, was er iemand die mij doorverwees naar een orthopeet. Na deze othopeet mijn verhaal verteld te hebben wist hij al wat het was en bevestigde dat met een foto van mijn onderbeen. En eindelijk na anderhalf jaar diclofenac geslikt te hebben en slapeloze nachten van de pijn gehad te hebben was er duidelijkheid. En wel in 10 minuten...
En nu maar hopen dat de pijn verdwijnt...

mandy | email | website | 17-02-2006

hey hey,, ik ben 18 jaar oud en bij mij is een osteoom ondekt op mijn schedel ik wist vanaf september al dat ik een bult had maar naar onderzoeken en een operatie wisten ze wat het was.. gelukkig weet ik het nu alleen zo te lezen heeft iedereen het in zijn arm of been of iets dergelijks ik ben weer een verhaal apart :S maar goed maandag weer aan het werk en me leven gaat weer verder ;) veel lieffsss mandy,,

daisy | 30-11-2006

hoi,,
ik ben daisy 15 jaar,
vorig jaar kwam ik erachter dat ik een bult op mijn linker scheenbeen had ik dacht dat ik me gestoten had maar na een paar maanden was hij groter geworden toen ben ik ermee naar de dokter gegaan hij zei dat ik een foto moest laten maken toen ze op de foto niets konden zien hebben ze ook een mri scan gemaakt maar ook hierdoor werd niet duidelijk wat het precies was en hebben ze ook nog een ct scan gemaakt de arts zei toen dat er een goedaardige bottumor zat maar welke precies wisten ze niet. ze hebben toen een ingreep gedaan ze zijn met een soort van naald in mijn been gegaan en de tumor verbrand(en ze hebben een stukje bot weggenomen hier kwam niet uit dat het een osteoid ostioom was) hij zou na een tijd weg zijn en ik zou 2 dagen na de ingreep al kunnen lopen.
(gaat nog verder)

daisy | 30-11-2006

maar dit ging niet ik moest vaak op controle maar na een paar maanden kon ik nog niet lopen ik was al naar therapie aan het gaan dit had geen baat. toen kwamen de doktoren erachter dat ik dystrofie had hiervoor ben ik intensief therapie gaan volgen want ik moest door de pijngrens heen maar na 4 weken intensieve therapie 2 keer per week ging het nog niet beter,na 6 weken nog niet toen heb ik 17 dagen in het ziekenhuis gelegen en elke dag ongeveer 4 uur therapie gehad dit hielp gelukkig toen ik na 17 dagen uit het ziekenhuis mocht kon ik lopen maar wel heel slecht ik liep op de buitenkant van mijn voet en mijn knie en heup draaide naar buiten,daarvoor kreeg ik een aangepaste schoen na een tijd was ik er vanaf en kon ik weer gewoon sporten. ik dacht toen dat ik er vanaf was.
(komt nog een stukje bij)

daisy | 30-11-2006

maar de bult zat er nog en hij begon ook steeds meer pijn te doen ik nam veel pijnstillers en moest ook weer terug naar de behandeld arts hij zei dat ik opnieuw foto's, mri-scan en een ct-scan moest maken hier zagen ze wel wat op en om het beter te kunnen zien moest ik ook een bot-scan laten maken hier was duidelijk op te zien dat de tumor niet weg was ik ben 2 weken terug geopereerd en ze hebben het stukje bot er helemaal uitgehaald. gisteren ben ik terug geweest op controle en er is vastgesteld dat het een osteoid ostioom is/was.ik heb de foto gezien die na de operatie gemaakt is het zag er best raar en ook beetje eng uit want er is gewoon eens tuk bot weg er zit dan zo'n inham in ik moet nu ongeveer 6 weken op krukken lopen en ik mag ongeveer een half jaar niet sporten. ik moet om de zoveel tijd terug om foto’s te maken dan kijken ze hoe snel het bot weer bij groeit. (dit alles heeft plaatsgevonden in het AZM maastricht)

daisy

Marc | 30-11-2006

@ Daisy:

Nou zeg, wat een nare ervaring, en dan ook nog eens bij een leeftijd van pas 15 jaar.
Lijkt me niet niks als ik dat zo lees.....

Als ik het goed begrijp ben je op dit moment bezig aan die 6 weken op krukken?

Ik kan je alleen maar sterkte wensen bij zoiets!

/Marc

daisy | 01-12-2006

@ marc

ja ik ben nu bezig aan de 6 weken op krukken. ik hoop dat het zo snel mogelijk over gaat zodat ik weer leuke dingen kan gaan doen met vrienden en vriendinne..

dankjewel

groetjes daisy

emma | email | 09-01-2007

ik ben emma 17 jaar

ik heb een jaar lang veel pijn gehad in mn heup en niemand kon zien wat ik nou had. ik heb veel testen ondergaan en er zijn foto's van gegaan. eerst kreeg ik nog therapie maar het hielp niet. op een gegeven moment werd het zo erg dat ik ben opgenomen in het ziekenhuis en toen hebben ze d.m.v een ct scan kunnen vaststellen dat ik een osteoid osteoom had. ik heb daarna ook nog een mri scan gehad en een botscan. ik had ontzettend veel pijn en kon ook niet goed lopen. ik kreeg per dag zo'n 100 mg morfine. ik ben uiteindelijk geopereerd ook met een naald die het weggebrand heeft. het herstel gaat nu gelukkig goed. ik slik geen pijnstillers meer en kan weer redelijk lopen. ik zou graag in contact willen komen met mensen die dit ook meegemaakt hebben. groeten emma.

daisy | 10-02-2007

ik ben nog steeds bezig aan de (6 weken) op krukken. het werde der eerst al 8 en toen na 8 weken moest ik weer terug en zeide ze dat het bot nog niet genoeg was aangegroeit dus moest ik weer 8 weken. maar nu meot ik er nog maar 3 en dan hoop ik dat ik eindelijk krukvrij ben want ik wil leuke dingen gaan doen met vriendinnen.
(vorig jaar ongeveer 5 maande krukken en nu 4 dus dat is wel genoeg )

Hans | email | 17-02-2007

Ben afgelopen woensdag in Leiden geopereerd aan een osteoide osteoom aan mijn onderbeen. Weggebrand. Operatie viel mee. De napijn helemaal niet. Vooral 's nachts. Heeft iemand nog tips over pijnstillers of juist koud of warm houden of iets anders. Ibrufen en paracetemol helpt amper. Hoe lang zou deze napijn mogen duren?

inge | email | 19-02-2007

Wel ik ben blij dat jullie in ieder geval geholpen kunnen worden. Ik heb er namelijk een in mijn li-pols op een plek die slecht te opereren valt. Hiernaast ben ik ook nog eens links handig en is de kans groot dat er een zenuw geraakt wordt en ik mijn li-hand niet tot slecht kan gebruiken.
Ik moet er dus de rest van mijn leven mee leren leven en diclofenac slikken als de pijn onverdraaglijk wordt. Gelukkig heb ik er niet continu last van.

Succes allemaal met jullie herstel

Esther Mathijssen | email | 25-02-2007

Ik ben 21 april 2004 geopeereerd aan een osteoid osteoom in mijn linkerscheenbeen.
Het zat in mijn bot.
Ze hebben toen 2,5 cm goedaardige tumor verwijderd, en 6 cm bot.
Nu na bijna 3 jaar is het bot nog steeds niet helemaal terug gegroeid.
Ik slik nu nog steeds af en toe asperine, dat helpt goed tegen de pijn.
23 april moet ik weer op controle naar het ziekenhuis.
Dus ik ben benieuwd.
Iedereen heel veel sterkte, die zoiets nu moet ondergaan, want het is geen pretje, de pijn is echt een hel.

Nikki | email | 18-04-2007

Hallo,

Ik ben Nikki en ik heb een osteoom in mijn bovenbeen. Ik ben benieuwd of er iemand is die op deze plek dit ook heeft gehad? Verder zou ik graag willen weten door welke specialisten jullie zijn geholpen en welke beslist een aanrader is?

Monica M.Ringenberg | email | 23-05-2007

Bij mij werd niet vertled wat het was. Dat mocht ik op de pc van de huisarts lezen. Hij is 6 nvember2006 weggehakt, waarbij de chirurg mijn scheenbeen brak. ^weken gips . na 6 weken foto maken en gips eraf. Weer foto maken bleek er een nieuwe nieuwe breuk te zitten nu dwars boven de enkel nogmaals 4 weken gips. Al met al heeft het 10 weken gips geduurt en met revalideren erbij 5 maanden. Bottumor groeit opnieuw aan vlgd.week donderdag zal ik horen wat er gedaan zal worden. Heb 5 maanden binnen moeten zitten omdat ik door rug operatie kracht in mijn andere been kwijt ben.En dus in de rolstoel belandde. Je begrijpt dat ik tegen een tweede operatie opzie.

ayse | email | 09-07-2007

ik heb onder mijn linker been osteiod maar tegen mij is gezegd alleen in het leiden ziekenhuis is de behandeling mogelijk en daar is een wachttijd van 2 maanden ik ben pas in september aan de beurt ze gaan in die tumor injectie geven, ik heb heel erg last weet iemand een andere ziekenhuis met deze behandeling ik woon in zaandam

filiz | email | 10-07-2007

wat is osteoid is het gevaarlijk kan het ook terugkeren naar kwaadaardige tumor

Mathilda | email | 11-07-2007

Ik heb een osteoid osteoom in het botje van mijn rechterduim gehad en er werd mij door de plastische chirurg gemeld dat het wel terug kan komen maar dat het niet kwaadaardig kan worden.
Ik ben tot nu toe 2 keer daar aan geopereerd en het is een langdurig herstel, met telkens de angst dat het weer terug komt.

Richard | email | 24-07-2007

Ik ben precies een jaar geleden geopereerd aan mijn scheenbeen, ik had een osteoid osteoom in mn scheenbeen. Deze is weggehakt tesamen met ongeveer 7cm van mijn scheenbeen..helaas. Na een week liep ik weer op krukken en na in totaal 6 weken kon ik me aardig redden zonder krukken en ben ik weer in de auto gestapt. My fysiotherapeut, dhr. Wichers uit Winterswijk (toppertje) heeft me goed geholpen met loopschema's en spiertrainingen. Ik ben nu zover dat ik een loopschema van 8 weken achter de rug heb wat is geeindigd in een fraaie 6km van 27:13min. Inmiddels heb ik ook de eerste voetbaltraining afgerond....wel met pijn en een beetje hinken....maar ook met 2 doelpunten :-)....het duurt even maar we komen er wel. Succes allemaal

Ayse | email | 07-08-2007

Bij mij is in mei eerst een sceletscan gemaakt van mijn linker scheenbeen daar hebben ze ondekt een osteoid oestoom, voor zekerheid hebben ze ook een ct scan gemaakt of het niet kwaadaardig is gelukkig het is niet kwaadaardig, dit allemaal is via mijn huisarts gemaakt ik ben naar leids universitair medisch centrum verwezen,na 2 maanden ben ik vandaag geweest bij ortopeed hij wil zelf ook een ct scan maken voor de zekerheid of het wel goedaardig is, vandaag hebben ze wel foto gemaakt en op de foto is wel een bult te zien maar op 17 augustus krijg ik ct scan en op 28 augustus uitslag als het zeker een osteoid is gaan ze wegbranden, ik heb wel heel erg spanning ik hoop dat het niet kwaadaardig is ik ben heel erg bang,duimen voor mij, julie horen het wel op 28 augustus graag jullie goeie reacties.

ayse | email | 11-08-2007

hoi richard kan je wat meer vertellen over de ziekte osteoid, ik heb ook op mijn linker scheenbeen maar ik heb ook last van mijn linker heup was dat bij jou ook het geval.

daisy | email | 23-08-2007

ik ben daisy vossen 16 jaar.
ik heb ook een osteoid osteoom gehad.(in mijn linker scheenbeen)
deze is vorig jaar november weggehaald hij is eruit gekapt daarbij is ook een stuk gewoon bot weggehaald 1/4 was er ongeveer weg ik heb hiervoor ongeveer 5 maanden op krukken moeten lopen en nog paar maanden langer niet mogen sporten gelukkig kan ik nu weer alles doen.

wil je meer weten dan kun je maile

evert | email | 27-08-2007

Ik ben op zoek naar de nama van de specialist in Het LUMC in Leiden die alles schijnt te weten van osteoieden osteoom. Wie kent zijn naam?

timi | email | 02-03-2008

bij mij ook osteid osteoom op schedel, moet hier altijd een biopsie van gedaan worden en is dit te verwijderen, heel veel last van stekende hoofdpijn

zjoske | 07-03-2008

hoi ik ben zjoske, ik ben 13 jaar.
bij mij is ook een osteoid osteoom ontdenkt. in mijn rechter heup. ik had er heel veel last van en we wisten niet wat het was. toen zijn we naar de huisarts geweest en die heeft ons doorgestuurd naar de Orthopeed. daar moest ik röngenfoto's maken, een botscan, MRI scan en Ct scan. daar is dus uit gebleken dat ik dat heb. Nu moet ik geholpen worden. ze gaan het wegbranden. eerst krijg ik een ruggeprik, en dan gaan ze het onder een CT scan weghalen. ik moet daarvoor 1 dag in het ziekenhuis blijven en misschien ook een nacht.

leo | email | 24-06-2008

Bij mij is een osteoom geconstaeerd in een bot in een kaakbijholte. Ik voel er ( nog) niets van. De KNO arts vindt het redelijk exceptioneel en wil het wel inbrengen in het KNO team. " Grappig, want op die plaats komt het eigenlijk nooit voor...."Als ik jullie verhalen lees snap ik helemaal niet meer waarom het "grappig" zou zijn! Nu wordt er verder niks aan gedaan, over een half wordt een nieuwe scan gemaakt om te kijken of het groter is geworden. In dat geval zou ik misschien last kunnen krijgen van de vernauwing.

anonymous | email | 02-10-2008

Bij mij hebben ze ook een osteoid osteomm gezien, na achtereenvolgens een botscan, ct-scan, radiografie en MRI-scan. Ik word de 8ste december geopereerd, ik hoop dat echt wel verdwijnt, want ik zit al 2 jaar met dezelfde pijn, neem al 2 jaar zware pijnstillers, elke dag... Ik heb het net onder mijn heup, hoog in mijn linkerdijbeen... had ook veel pijn in de knie maar blijkt dat het door deze tumor is..

petra Ferwerda | 15-12-2008

ik heb een osteoom op het bot boven mijn oog, er is operatief wat weggehaald.Omdat mijn ooglid ontstoken raakte kwam men er achter. Ik blijf onder controle en heb geen pijnklachten.

Petra Ferwerda | email | 15-12-2008

Ik heb een osteoom boven mijn oog. Door een ontsteking in het ooglid werd het ontdekt. Er is wat weggenomen voor onderzoek. Ik blijf onder controle en heb geen pijn.

Hermien | 28-01-2009

Hoi, Ik ben 41 en heb sinds mijn 20e een bult bovenop mijn schedel ter grootte van een ei. Dit is een osteoom. Om de paar jaar laat ik een scan maken om te zien of het groeit. Vaak last van stekende hoofdpijn rondom mijn 'ei'. Er wordt niets aan gedaan tenzij de vergroeiing naar binnen toe op de hersenen gaat drukken. Tot nu toe gaat het goed en groeit hij alleen naar buiten.
Probeer er zelf niet teveel aan te denken. Wel moet ik elke nieuwe kapster uitleggen wat dat 'ei' op mijn hoofd is. Meestal schrikken ze er wel van als ze het voelen.
Gelukkig heb ik een flinke bos haar waardoor het niet opvalt. Alleen als ik een staartje maak en het haar glad trek zie je het aan de vorm van mijn hoofd.

Allemaal succes met je eigen osteoom!

Manon | 08-04-2009

Hallo,

wat is het toch iets met dat osteoom, ik ben ruim anderhalf jaar geleden er ook aan geoppereert het zat in mijn rechter scheenbeen, bij mij hebben ze ook een stuk bot eruit moeten halen , echt allemaal heel pijnlijk, ik heb ruim 7 maanden op krukken gelopen , ik heb nu nog steeds erg veel last, heb nu weer een MRI-scan laten maken daar konden ze niks op vinden, dus nu wordt het weer een bot-scan, en dan weer een CT-scan en zo blijf ik aan de gang!

iemand hier ook nog ervaring mee dat je er zolang last van blijft houden?!

Succes ermee.

K.halil | email | 11-05-2009

ik heb ook een "osteoid osteoom" (zo gezegd) in mijn linker been.Elke keer als ik moet lopen of hardlopen, ontstaat er in mijn linker "scheenbeen" een "grote pijn ?
ik kan helemaal niet recht lopen meestal; loop ik schuin door het pijn !
ik kan ook geen "spring oefeningen uitvoeren weegens mijn "pijn ...

heeft er iemand die het zelefde probleem heeft en het voor mij kan uitlegen in een kleine samenvating ???

Manon | 19-05-2009

Hoi k,halil

Ik heb precies hetzelfde pijn met lopen, rennen, springen kan ik ook niet door de pijn.
Ik ben er dan al 2 jaar geleden aan geoppereert bij mij is het teruggekomen ( waarvan ze zeiden dat dat niet zou kunnen ) mij hebben ze nu doorgestuurd naar het academisch ziekenhuis in nijmegen, daar wordt het of weer opereren maar ze hebben ook een nieuwe tecnhiek met warmte stralen,

wat ik van de dokter heb gehoord is het gewoon een goedaardige ''bottumor'' het kan verder geen kwaad zei hij, maar wat ik zo overal lees kan het helse pijn geven en dat is inderdaad zo,

ben je wel al op onderzoek enzo geweest of hebben ze je er nog niet aan geholpen?!

Groetjes, Manon

marjolein | email | 01-07-2009

Onze dochter heeft twee jaar met veel pijn in haar heup rond gelopen ze slikte de hele dag pijnstillers.Er zijn botscans ,mri scans gemaakt niets te vinden tot een sportarst het vermoeden had van een osteoid osteoom ze is in Leiden geholpen onder algehele narcose door middel van wegbranden met een hete naald vanaf die dag gelijk pijn vrij.

marina | email | 14-01-2010

hallo bij mij begon het zn 10 jaar geleden en werd met pijn in mijn pols doorverwezen naar de fysiotherapeut. op een gegeven moment werd er gezegd dat het aan mijn groei lag (+/-10 j) toen werd ik naar het ziekenhuis gestuurd. op een gegeven moment ben ik doorgestuurd naar de pl. chirurgie. ik moest toen foto's maken, de chirurg zag meteen dat het een tumor was. (+/-5 jaar verder) toen is er biopt afgenomen in mijn pols. en bleek het osteoid osteoom te zijn. dit hebben ze 5 maanden later er helemaal uitgehaald. maar daar waren de klachten nog niet mee over!! ben in october 2009 weer geopereerd, (omdat er toen een stuk uit mijn heup was gehaald en in mn pols was terug geplaatst, dit is niet helemaal goed gegaan). toen kwamen ze tot de conclusie dat het artrose was.(ben je bijna 20) dit ging een paar weken goed toen werden de pijnklachten nog erger. vandaag moest ik weer voor controle bij de pl. chirurg hebben de mri scan door genomen die ik een paar weken terug moest doen. na veel overleg met de radioloog zijn ze tot een besluit gekomen dat ze botjes gaan verwijderen. of ik hier nou zo blij mee moet zijn????????

Tgba | email | 01-02-2010

hey ik ben 17 en heb ook een osteoid osteoom gehad in mijn linkerscheenbeen. Het was heel pijnlijk vooral bij het sporten, lopen. Ook 's nachts werd het pijn meer. Dit heb ik een half jaar volgehouden, omdat ze niet wisten wat het was. Ze zeiden zelfs dat het psychisch zou kunnen zijn. Uiteindelijk ben ik doorverwezen naar een orthopeed die mij heeft onderzocht en de osteoid osteoom ontdekt. Vervolgens ben ik in Leiden geopereerd door met de nieuwe lasertechniek het ging heel goed ik heb er geen litteken aan gehouden. Het is 2 jaar geleden en sinds dien heb ik helemaal geen pijn meer. De chirurgen in Leiden UMC zijn erg gespecialiseerd hierin

Niels Kessels | email | 16-03-2010

Hoi,

Ik heb ook 4-5 jaar rondgelopen met een osteoid osteoom in mijn enkel en na 5 jaar uiteindelijk geopereerd in het ziekenhuis in Leuven (BE) door Dr Samson.
Eerste paar jaar heb ik in nederland verschillende ziekenhuizen bezocht die diverse scans hebben gemaakt maar niets konden vinden.Na 5 jaar maken ze in Leuven dezelfde scans en daar vinden ze wel iets.De dokters in Belgie hebben toen de scans van de ziekenhuizen in nederland opgevraagd en jawel hoor........ het was gewoon toen al zichtbaar.
Hebben ze me daar 5 jaar mee laten rondlopen......
Uiteindelijk geopereerd en binnen 2 weken weer volledig hersteld.

Gr Niels Kessels

Annemarie | email | 01-10-2010

Ik ben juli geopereerd aan mijn voet aan osteoid osteoom. Het was zo groot als een manderijn. Arstsen hadden het nog nooit meegemaakt. Nu nog veel last tot januari afwachten anders naar het rabboudziekenhuis. Ik ben in Oss geopereerd. Na de operatief op kweek gezet toen kwamen ze er achter wat het was.Niemand had dit ooit meegemaakt. Nu maar weer afwachten.

sanne | email | 20-10-2010

Bij mijn zoon van net 6 is een ostoid osteoom ontdenkt in zijn scheenbeen. Nog maar 5 mm gelukkig. Hij loopt mank door de pijn. Heeft iemand ervaring met de Thermocoagulatie - behandeling bij kinderen?

Thomas | email | 29-11-2010

Ik heb ook een osteoid osteoom zijn ze vorige week achter gekomen heb er sinds oktober 2009 last van dus ruim een jaar later zijn ze er pas achter dat het een osteoid is ik heb vele rontgen foto,s, MRI scans en totale botscan gehad ze konden maar niks vinden toen nog een ct scan gemaakt en die is naar Leiden gegaan, zit een bot tumoren commissie en die hadden toen gezien dat het om een osteoid ging dus ben blij dat ze nu eindelijk weten wat het is en dat je er weer goed vanaf kan komen. De pijn was bij mij vooral snachts en bij het opstaan was de pijn niet normaal dus snachts ook vaak pijnstillers slikken anders kon ik gewoon niet slapen. En ik merk dat ik niet meer kan rennen en springen en veel kracht op mijn been kan zetten, de osteoid zat bij mij trouwens in mijn knieholte. Ik vind het slecht dat het zo lang moet duren voordat ze weten wat het is! Of is het omdat het niet veel voorkomt?

Nathalie | email | 05-02-2011

Hallo, bij mij is ook een osteoid ontdekt een paar wekn terug. Ook in mijn linker scheenbeen, wat ik veel lees hier. Ik zit in amerika sinds augustus en heb er vanaf september last van, vanwege intensief sporten. De dokters dachten dat er een scheurtje in het bot zat, heb bijna 3 maanden voor niks met krukken gelopen.. Toen het in januari nog pijn deed moest ik voor een MRI scan en toen kwamen ze erachter. Ik doe nu helemaal geen sport meer, dat doet teveel pijn. Maar ik heb er sowieso bijna elke nacht wel last van, niet enorm erg. Er is ook geen zwelling te zien dus ik denk dat ik het laat zitten, in elk geval tot ik terug in Nederland ben.

Wilma | email | 16-10-2011

Hallo,ik ben in April 2010 behandeld voor een osteoid osteoom in mijn bekken, nu naar 1,5 jaar verder heb ik nog wel wat pijn bij het zitten op een zachte stoel verder is het wel om mee te leven.

Maar nu heb ik 1,5 jaar verder erge jeuk over mijn hele lichaam. nu vraag ik mijn af of dat een reactie is van de behandeling omdat ze de tumor hebben doodgebrand en die massa zou worden opgenomen in het bloed.
Heeft iemand hier ervaring mee?

Mike | email | 22-08-2012

Hallo, ik ben vorige week naar het ziekenhuis geweest en die dokter vermoede dat ik een 'pit' op me bot zou hebben op me rug. Weet iemand toevallig wat dat percies betekend? Lijkt op veel van jullie verhalen. groete

michael | email | 14-11-2014

Dag allemaal,ik heb een vraag over de kosten van deze sort osteoide osteoom operatie of behandeling voor iemand van buitenland die naar belgië zou komen..
kan er iemand mij helpen over de kosten deze behandeling..
of gewoon hoe eel kost het voor een belg en wat krijg hij terug van de ziekenkas.

met vriendelijke groeten

michael

Jacco | email | 09-01-2015

Ik heb al een paar goede maanden last van mijn scheenbeen, hierbij werd de pijn bijna ondraagbaar en heb een besluit genomen om een bezoek te brengen aan het ziekenhuis. na een paar dermatologische onderzoeken is er geconstateerd dat ik ook een tumor heb in mijn linker tibia. eerst zou ik een operatie krijgen waarbij er gezaagd zou worden, maar vlak voor de operatie werd ik opgebeld dat het niet rieel zou zijn, ik zou nooit meer kunnen sporten. nu krijg ik een behandeling in Groningen waarbij ze het wegbranden doormiddel van een verwarmde naald. mijn vraag aan jullie is: Heb je na de behandeling veel pijn en kan je er wat aan over houden?

Jolijn | email | 23-02-2015

Hallo iedereen.
Ik heb al twee jaar een osteoom op mijn voorhoofd, precies een pingpongbal.
Mits die gegroeid is en echt wel duidelijk zichbaar is zal ik hem volgende week donderdag laten weghalen.
De snee zal net tegen mijn haargrens zijn.
Ik ben supper zenuwachtig en tel de dagen af en zal zoooo blij zijn dat die bult eiiindelijk weg zal zijn!!!!!

Grts

b.m.m holscher | email | 30-05-2015

hoi ik ben Gre envrouw van 63jaar bij mij is via en mrt en beentumor osteoid osteoom vastgestellt ik zou in het UMCGworden geholpen met naald verbrandig hij zit in de heup naar het bekken heb veel pijn en kan erg moilijk lopen wacht all op en oproep vanaf maart 2015 kan ik mchien ergens anders geholpen worden?

Mick | 03-06-2015

Ik heb er eentje in mijn onderbeen gehad 4 jaar geleden, is toen verwijderd en dat is mis gegaan en heb een derdegraads brandwond opgelopen. Heb nu een litteken van ongeveer 15cm lang bij 3-4 cm breed. is in het AMC gebeurd.

Ik moest wel wachten tot ik werd opgeroepen en duurde bij mij ook best wel een poosje. Had ook erg veel pijn met lopen gelukkig is ie inmiddels wel weg ;)

judith | email | 27-08-2015

Na jaren van pijn is bij mij een Osteoiet Osteoom geconstateerd. De operatie zou in het UMCG plaats vinden maar de wachttijd was meer dan 6 maanden. Na een belletje naar mijn zorg verzekeraar kon ik ook terecht in het Radboud in Nijmegen. Het is vanuit het noorden wel verder rijden maar dat had ik er wel voor over. Binnen 6 weken had ik alle onderzoeken in Nijmegen gehad en was ik ook geopereerd.
Dit ging via een RFA behandeling.
Binnen een paar dagen was ik van de pijn af. En zijn de Pijnstillers niet meer nodig.

sissi | email | 04-11-2015

osteoom goed aardig op de schedel rechter kan in het midden, ik loop hier nu een jaar mee, ze vonden een operatie te snel makkelijk gezegt en dus kreeg ik injecties van ladicoiene, daarbij werd ik niet lekker als ik lopen naar huis ging,dus na altijd iemand mee voor vervoer.een keer naar HAP geweest,en zij zei, geen injecties mer maar een andere oplossing nu diclofinac voor de pijn bestrijding,maar mag niet te veel zei de dokter dus moet voltare gel halen.. koste bedraagt 15 euro.. hij zei ik kan je verder niet helpen maar een operatie raad ik je af ivm litteken.. wie heeft er ervaring van een operatie en klachten osteoom op de schede? ook erge last van consetratie problemen , en ja ik ben nu weer inmiddels een jaar er verder mee,en ja ben bij de cwz geweest voor mri en ct scan,maar ze zeiden kan wel operatie maar ,beter dit proberen ivm risico's . maar hiermee leren leven kost mij te veel energie en te zwaar.

w.mombarg | email | 15-10-2016

Ik heb een vraagje!! Is het mogelijk dat een osteoiet osteoom voor een 2de keer in een ander bot kan terug komen. Of komt dit nooit voor.

Abdul | email | 21-02-2018

hallo,
ik ben abdul en ik ben 21 jaar oud .

ik ben inmiddels 4x geopereerd aan me rechter scheen been aan osteoom.
helaas zijn de pijn klachten weer terug gekomen, na een zwaar ongeval die ik heb gehad 5 maanden terug.

helaas kom er niet van af.
slaap maar 3 uurtjes per 24uur.
ie er iemand die me kan helpen met dit probleem ?

hit counter

Geef hier een reactie

tekst

naam

e-mail

Dit veld s.v.p. leeg laten


Een mooie hoodie voor een deelnemer aan de Amsterdam Marathon, bestel wel op tijd!

<b>Laat de liefde niet aan toeval over</b>
Laat de liefde niet aan toeval over

Passie voor hardlopen? Neem nu een extra voordelig proefabonnement op Runner's World, het meest gelezen hardloopmagazine!